Dopo il DSM 5: che fine ha fatto la sindrome di Asperger?

In questo breve contributo cercheremo di spiegare come orientarsi, dopo la pubblicazione del manuale diagnostico  DSM – 5, per identificare la sindrome di Asperger – cioè quella condizione dello spettro dell’autismo che si colloca al suo estremo più lieve -  e comprendere come definirla e “trovarla” all’interno dei nuovi criteri diagnostici per l’Autismo. Si, perché, con la pubblicazione nel 2013 del nuovo “Manuale statistico e diagnostico delle malattie Mentali, DSM 5”, la sindrome di Asperger è stata eliminata come categoria diagnostica: non c’è più. E le migliaia di bambini, ragazzi e adulti a cui è stata diagnosticata come potranno orientarsi? Forse l’Asperger non esiste più? Non esistono più le sue manifestazioni, le caratteristiche specifiche? No, certo che no. La sindrome di Asperger non esiste più come “codice diagnostico”, come etichetta, ma questo non vuol dire che, in realtà, le manifestazioni e i comportamenti che avevamo imparato a conoscere e definire come “sindrome di Asperger”, non esistano più. Dobbiamo però capire come orientarci, per non fare confusione. Facciamo una piccola premessa. Per identificare e definire le caratteristiche psicologiche e comportamentali presentate da una determinata persona, distinguendole da manifestazioni diverse e individuandone le caratteristiche comuni ad altre condizioni, facciamo riferimento al concetto di “diagnosi”. La diagnosi ci consente di definire una condizione e distinguerla, sulla base dell’identificazione di caratteristiche specifiche. In medicina, e nel lavoro del neuropsichiatra infantile in particolare, la diagnosi si basa sull’osservazione e la valutazione di segni e sintomi (manifestazioni e comportamenti) specificamente associati a una condizione. La diagnosi segue un processo rigoroso e scientifico, basato su linee guida redatte a livello nazionale e internazionale e segue regole condivise, in modo da essere sicuri di seguire tutti le stesse norme e gli stessi criteri di valutazione! Questo è importantissimo, per diversi motivi, come effettuare una diagnosi accurata, stabilire i trattamenti più efficaci e capire il livello di servizi assistenziali a cui si ha diritto! Anche per questo, esistono dei testi di riferimento per formulare e informarsi sulla diagnosi dei disturbi dello sviluppo. Uno dei manuali di riferimento più influenti e più utilizzati a livello internazionale in questo ambito è il DSM (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali). Ci riferiamo a questo manuale, insieme ad altri, anche per la diagnosi di Autismo. Prima, L’Autismo era identificato come un disturbo pervasivo dello sviluppo e la sindrome di Asperger veniva identificata come una particolare e specifica forma di Autismo. Cioè, aprendo il manuale, avrei trovato la sezione dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo e poi le varie categorie specifiche, tra le quali la sindrome di Asperger.

Adesso, con il nuovo DSM – 5 questa suddivisione non esiste più.  Esiste una sola unica grande categoria, definita “Disturbi dello Spettro dell’Autismo”, che ingloba e comprende tutte le forme di autismo prima distinte. Ma perché??? Il principio è che l’autismo è costituito da caratteristiche che si distribuiscono nella popolazione con diversi gradi di intensità, su una linea continua. I sintomi centrali dell’Autismo sono distribuiti nella popolazione generale in maniera continua, più che secondo una distribuzione che distingue inequivocabilmente e qualitativamente gli «affetti» dai «non affetti» (cioè la vecchia distribuzione per categorie diagnostiche) E’ per questo è stato coniato e viene oggi utilizzato il costrutto di «Spettro Autistico», proprio per designare e spiegare questa continuità dimensionale piuttosto che una suddivisione tra categorie.

Tornando al punto di partenza, anche se l’espressione “sindrome di Asperger” resta in utilizzo nella pratica clinica e nel linguaggio comune, con il DSM 5, questa definizione è sostituita con la nuova categoria: disturbo dello spettro autistico di livello 1, senza compromissione intellettiva e del linguaggio associata. Questa definizione, certo un po’ più lunga e  molto meno immediata, consente di utilizzare un’unica categoria, in modo da cogliere gli elementi comuni, ma identificando degli specificatori, per preservare la possibilità di identificare la unicità di ogni soggetto. Questa scelta, tuttora molto controversa in ambito specialistico ma anche tra i membri della comunità Asperger, nel panorama italiano è importante anche per un altro risvolto, quello del diritto all’assistenza. Con l’introduzione del DSM – 5, infatti, ora si usa per tutte le persone nello spettro autistico, e quindi anche per gli Asperger, il codice diagnostico F84.0, prima utilizzato “solo” per l’autismo classico. Questo passaggio, potrebbe facilitare l’accesso ai servizi anche per persone, come gli Asperger per le quali l’apparente assenza di difficoltà era prima più spesso fonte di mancato accesso ai livelli minimi di assistenza in diversi ambiti.

Abbiamo percorso una strada forse un po' tortuosa ma spero utile.

Adesso, solo una piccola riflessione, per chiudere…

Il termine sindrome di Asperger continuerà senz’altro ad essere usato nella pratica clinica e nel dire comune, benché è indubbio che si debba adeguare il linguaggio ai nuovi criteri diagnostici, per accuratezza scientifica, per buona pratica clinica e per adottare un codice condiviso a livello ufficiale.

La comunità Asperger, bambini, adolescenti, adulti e famiglie, continuano a identificarsi con questo termine e con la cultura e la comunità che si è formata intorno ad esso e grazie ad esso.

Hans Asperger, benché ora si trovi in una bufera mediatica di dubbia fondatezza, ha avuto il pregio e la grazia di saper guardare e descrivere le caratteristiche di ragazzi e ragazze speciali.

Noi siamo ben lontani da aver il potere di riuscire a definire l’essenza di una persona, e d’altronde, non sarebbe in alcun modo giusto. D’altra parte, la conoscenza è in evoluzione, e i termini che utilizziamo cambiano per cercare di adattarsi a questo processo nel modo migliore possibile…

Grazie a tutti i bambini, ragazzi e adulti che ci insegnano a imparare a «guardare»

 Dott.ssa Maria Marino, Studio Napoletano di Psicologia Cognitiva - SNPC

 

 

Se siete interessati a saperne di più e a informavi sugli ultimi aggiornamenti sulla sindrome di Asperger, potete consultare il bellissimo e completo libro scritto dal Dr. Tony Attwood, “Guida completa alla sindrome di Asperger”, a cura di Davide Moscone 2019, edizioni EDRA.